Ini
bukan kisah di film ‘Twilight’. Dua bersaudara Simon, 13, dan George,
11 mengidap sindroma aneh dengan karakter mirip vampir. Mereka memiliki
gigi taring tajam dan selalu berusaha menghindari sinar matahari.
Seperti dikutip dari laman Daily Mail, dua bocah asal Sudbury, Suffolk,
ini menderita kelainan genetik yang dalam istilah medis dikenal
sebagai Hypohidrotic Ectodermal Displasia. Diperkirakan hanya menimpa
7.000 orang di dunia.
Penyakit
ini menunjukkan ciri fisik yang mengkhawatirkan seperti kulit kepala
dan rambut tipis, sulit berkeringat dan gigi tumbuh tidak sempurna.
Lantaran sulit berkeringat, penderita cenderung mudah mengalami
hipertermia jika suhu di sekitar tak terkontrol. Di tengah penderitaan
itu, mereka harus menghadapi respons lingkungan sosial yang cenderung
mengucilkan. “Teman-teman bahkan memanggil aku dengan nama Edward
Cullen seperti karakter dalam film ‘Twilight’,” kata Simon. “Orang yang
melihat pasti menganggap kami mengerikan.”
Mandy,
45, sang ibu, berkata, “Mereka selalu menjadi pusat perhatian karena
penampilan fisiknya dan kulitnya yang pucat. Beberapa orang mengira
mereka menderita leukemia.” Ia menambahkan, “Setelah film Twilight
keluar, orang sepertinya senang menyebut keluarga kami, Cullen.”
Gejala
penyakit itu sudah ditunjukkan Simon beberapa jam usai lahir.
Tiba-tiba suhu tubuhnya menurun drastis. “Perawat mencoba
menghangatkannya dengan sinar, tapi lengan dan wajahnya justru seperti
melepuh,” kata Mandy yang tak menyangka putra keduanya memiliki kondisi
serupa.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar